
A história da aposentada Hilária Mireski, de 60 anos, moradora de Itaiópolis, no Planalto Norte de Santa Catarina, mobilizou milhares de pessoas em todo o Brasil após um vídeo em que ela relata o preconceito que enfrenta por causa de uma doença genética rara. Ao longo de 27 anos de tratamento, ela já passou por 73 cânceres de pele, realizou 93 biópsias e perdeu um dos olhos e parte do nariz em decorrência da doença.
O desabafo foi gravado pelo influenciador Willian Braz, conhecido nas redes sociais como "Willian da Bondade". Publicado na internet, o vídeo rapidamente viralizou, alcançando centenas de milhares de curtidas e dezenas de milhares de comentários de apoio.
Sensibilizado com a situação, o influenciador lançou uma campanha de arrecadação para ajudar nos custos do tratamento. A meta inicial era de R$ 100 mil, mas a mobilização superou todas as expectativas. Em apenas 11 dias, mais de 11,8 mil pessoas contribuíram, elevando o valor arrecadado para mais de R$ 570 mil.
Durante a entrevista, Hilária revelou que, além da luta contra a doença, precisa conviver diariamente com ofensas e discriminação.
"Me chamam de monstro, de ET e de caveira. A gente sofre muito preconceito na rua", desabafou.
Ela também contou que tem dificuldades para custear os medicamentos necessários ao tratamento e que sente vergonha de pedir ajuda. Segundo a aposentada, se tivesse que comprar toda a medicação por conta própria, os gastos ultrapassariam R$ 3 mil por mês.
A doença começou a se manifestar em 1998, quando Hilária trabalhava como gari. Após notar o surgimento de manchas na pele, realizou exames que identificaram um carcinoma basocelular. Com o avanço das investigações, os médicos diagnosticaram a síndrome de Gorlin-Goltz, uma condição genética rara provocada por uma mutação no gene PTCH1, que aumenta significativamente o risco de desenvolver múltiplos tumores ao longo da vida. A síndrome afeta, em média, uma pessoa a cada 60 mil nascimentos.
Desde então, a aposentada passou por inúmeras cirurgias. Em 2019, precisou retirar um dos olhos e parte do nariz devido ao avanço da doença. Além das consequências físicas, ela afirma que desenvolveu ansiedade e síndrome do pânico em razão das mudanças provocadas pelo tratamento.
Sem recursos para bancar o tratamento, Hilária vive com um salário mínimo de aposentadoria. Em determinado período, chegou a ficar nove meses sem receber a medicação enquanto aguardava uma decisão judicial. O medicamento utilizado na quimioterapia oral custa mais de R$ 30 mil, tornando inviável a compra por conta própria.
Atualmente, ela ainda desembolsa cerca de R$ 800 por mês com remédios, embora estime que o tratamento completo custaria aproximadamente R$ 3 mil mensais.
Para complementar a renda e divulgar informações sobre a doença rara, Hilária criou perfis nas redes sociais, onde publica vídeos e realiza transmissões ao vivo. Apesar da iniciativa, ela afirma que o retorno financeiro é pequeno e também passou a divulgar uma chave Pix para receber doações espontâneas. Paralelamente, continua realizando pequenos serviços na área da construção civil.
A repercussão do vídeo gerou uma grande corrente de solidariedade. Internautas deixaram milhares de mensagens de apoio, destacando a força e a perseverança da aposentada. Graças à mobilização, a campanha de arrecadação superou em quase seis vezes o valor inicialmente previsto e trouxe um novo capítulo à história de quem, durante muitos anos, enfrentou praticamente sozinha a doença e o preconceito.
