Pela manhã, o sol emite seus raios solares trazendo aquele calorzinho. Para as crianças, a presença do “astro rei” soa como um convite para a diversão na rua. Ir à praia, correr na grama, passear no parque com a família são atividades comuns de infância, mas para o pequeno Otávio Eising Buss, de 3 anos, se expor ao sol é motivo de dor e sofrimento. Aos 5 meses de idade, a família, que mora no bairro Baixo Pinheiral, em Braço do Norte, descobriu que a criança era portadora de uma doença genética rara – xeroderma pigmentoso. Caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas, a doença deixa a pele seca e provoca sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol, além de aumentar drasticamente as chances de desenvolvimento de câncer. Desde então, Otávio não pode ser exposto ao sol. Sua rotina é permanecer dentro de casa, protegido das luzes. Chapéu, filtro solar e roupas compridas fazem parte do seu dia a dia. Na mesma época em que descobriu o xeroderma, uma outra doença trouxe ainda mais sofrimento ao bebê – Otávio desenvolveu um câncer no olho esquerdo. A mãe Jucilene Eisign Buss teve que sair do emprego para se dedicar ao filho. A família sobrevive do sustento do pai, que trabalha em um frigorífico da cidade. “O Otávio é uma criança sapeca. Ele gosta de brincar, mas não podemos deixá-lo ir pra rua. Tivemos que tirar da escolinha porque as crianças saíam pra brincar e ele não podia. Me dói o coração ver meu filho isolado”, lamenta. Otávio passou por duas cirurgias recentemente para retirar o câncer e precisa de tratamento constante. “Foi horrível quando o médico sugeriu tirar o olho do meu filho. Me desesperei, perdi o chão. Precisamos de ajuda para levar ele pra outro estado em busca de especialistas”, relata a mãe. Ação solidária em prol do pequeno Otávio A consultora de mesa posta Janine Antunes, de Tubarão, estava motivada a fazer algo que colaborasse com o próximo. Foi quando conheceu a realidade de Otávio e decidiu organizar uma ação para ajudá-lo. Assim, no dia 27 de novembro, às 20 horas, no espaço Le Blanc, em Tubarão, ocorre a primeira edição do jantar beneficente Arte à Mesa – Transformando Vidas. Empresárias de Tubarão e região serão as anfitriãs. Cada uma organizará sua própria mesa com suas louças e utensílios. “A ideia é que as mulheres recebam seus amigos como se fosse na própria casa. Não será apenas um jantar, mas um gesto de solidariedade”, comenta a organizadora. A expectativa é receber cerca de 200 convidados. Todo o valor arrecadado será revertido para o tratamento do Otávio. “Também sou mãe e me cortou o coração ver as dificuldades que essa criança passa. Nosso objetivo é dar continuidade a esse evento e assim poder ajudar mais pessoas”, explica. A ação despertou o espírito de solidariedade entre os empresários da região e 20 anfitriãs já estão confirmadas para o evento. “Agradecemos a todos que estão nos apoiando de alguma forma. Fiquei impressionada com o engajamento de todos em prol desta causa tão nobre”, destaca Janine. [video width="640" height="352" mp4="http://hcnoticias.provisorio.ws/wp-content/uploads/2018/11/WhatsApp-Video-2018-11-01-at-16.35.54.mp4"][/video] Os apoiadores Lojas LCL, Le Blanc, Saimon Novack, Davi Nascimento, Grupo Novoteto, Fábrica de Convites, Marcelo Cabral, Águas Gravatal e Vitta Laranja. Xeroderma pigmentoso O xeroderma pigmentoso, conhecido popularmente como XP, é uma doença genética rara e hereditária, caracterizada pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioletas do sol, resultando em pele seca e presença de sardas e manchas brancas, principalmente nas áreas de maior exposição ao sol. O XP normalmente aparece na infância, podendo ser percebido pela maior tendência da criança a apresentar queimaduras graves após alguns minutos de exposição solar, além do aparecimento de sardas no rosto, braços e lábios antes dos dois anos de idade. Devido à grande da sensibilidade da pele, as pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso têm maior chance de desenvolver lesões pré-malignas ou malignas ao longo do tempo, sendo importante usar protetor solar diariamente e roupas adequadas para evitar complicações graves, como o câncer de pele, por exemplo. Principais sintomas A ocorrência do xeroderma pigmentoso está relacionada à mutação em genes responsáveis pelo reparo do DNA após a exposição à radiação ultravioleta. Seus principais sintomas são: queimaduras graves após alguns minutos de exposição solar; aparecimento de bolhas na pele exposta ao sol; manchas escuras e claras na pele; formação de crostas na pele; pele seca com aparência de escamas; hipersensibilidade nos olhos.