O dia 21 de novembro seria a data marcada para que a menina Lívia Alves Locks, de três anos, tomasse a quinta dose do medicamento “Sprinraza”, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Mas, pela segunda vez consecutiva, a justiça negou o fornecimento da medicação à paciente de Tubarão. “Essas quatro primeiras doses da medicação deram uma sobrevida a minha filha. Mas, infelizmente, nos negaram mais uma vez o direito ao medicamento. É difícil a gente dizer isso, mas, a cada dia que passa, a gente fica menos esperançoso com o tratamento. A partir de hoje, a nossa filha começa a perder as coordenações, motora e respiratória”, desabafou o pai da menina, Leomir Locks. Em outubro desse ano, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região determinou a interrupção do fornecimento da medicação à Lívia. Entre os motivos alegados, está que “o direito de um paciente individualmente não pode, a priori, prevalecer sobre o direito de outros cidadãos igualmente tutelados pelo direito à saúde”. No agravo publicado há um mês, o TRF4 informou, ainda, que, medicamentos em fase de experimentação, não enquadrados nas listagens ou protocolos clínicos, devem ser objeto de especial atenção e verificação, por meio de perícia específica, para a comprovação de eficácia em seres humanos. Esta semana, o pai de Lívia fez um vídeo para chamar a atenção da sociedade para o caso. Nele, Leomir Locks reitera que, se a filha, hoje, consegue se sustentar e erguer o tronco, é graças à medicação. “Infelizmente, quem julga não mensura a capacidade de evolução do paciente. Estão sendo dias bem difíceis para nós que somos pais de uma portadora com AME. Sem a medicação, a nossa menina começa a regredir no tratamento. Eu queria que a justiça não pensasse só na parte financeira”, disse o pai emocionado. [video width="400" height="224" mp4="http://hcnoticias.provisorio.ws/wp-content/uploads/2018/11/46652538_2779479288732775_8079565685505654784_n.mp4"][/video]