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02/05/2025 15h17

Depois de perder filho, pais vivem nova batalha: Richard, de 6 anos, tem doença rara e precisa de tratamento de R$ 20 milhões

Família humilde de Trêze de Maio enfrenta o drama da distrofia muscular de Duchenne pela segunda vez
Depois de perder filho, pais vivem nova batalha: Richard, de 6 anos, tem doença rara e precisa de tratamento de R$ 20 milhões

Vanessa Xavier Alves e o esposo vivem o luto recente de ter perdido um filho para uma doença rara e devastadora. Dois meses após a perda, ela enfrenta o mesmo diagnóstico com o filho mais novo, Richard, de apenas 6 anos. Ele tem distrofia muscular de Duchenne, uma condição genética grave e progressiva que enfraquece os músculos com o passar do tempo.

 

A família mora em uma área afastada do município de Treze de Maio e sobrevive com dificuldades. Sem acesso a transporte adequado, Richard não consegue comparecer com frequência às sessões de fisioterapia e fonoaudiologia em Tubarão, o que compromete ainda mais sua saúde. O menino também não recebe nenhum benefício social, como auxílio-doença.

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Em 2024, foi aprovado um novo tratamento capaz de interromper o avanço da doença. A esperança chegou, mas com um preço quase inacessível: entre R$ 17 e R$ 20 milhões. A única chance de salvar Richard é com a mobilização pública. A família, que vive na pobreza, busca apoio para levar o caso ao Ministério Público e garantir, judicialmente, o acesso ao medicamento.

 

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A campanha começou pelas redes sociais, com a produção de um vídeo emocionante feito por voluntários que viajaram até o interior para dar visibilidade ao drama. Mas o alcance ainda é limitado. Por isso, qualquer compartilhamento ou ajuda pode fazer diferença.

Como ajudar:
Nome da mãe: Vanessa Xavier Alves
Nome do menino: Richard, 6 anos
Doença: Distrofia Muscular de Duchenne
PIX solidário: 48996416197


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