Dominik Gabriel, de 10 meses, diagnosticado com Síndrome de West, não respondeu aos medicamentos fenobarbital e vigabatrina e, segundo a mãe, o neuropediatra que o acompanha já avisou que ele vai precisar do ACTH, um remédio importado, injetável e de aplicação diária, cuja caixa com 10 ampolas custa mais de R$ 5 mil. A mãe conta que usou todo o limite de empréstimo CLT enquanto o filho esteve internado em Florianópolis e que agora não tem mais como pedir crédito. A família atualmente mora em Urussanga.

A família optou pelo atendimento particular depois de ouvir de um neuropediatra da rede pública que o bebê continuaria convulsionando e que ela dependeria do filho por muito tempo, talvez pelo resto da vida, conforme o relato da mãe. Para ajudar a custear o tratamento, foi aberta uma vaquinha online no dia 27 de setembro, com meta de R$ 10 mil (ID 6360831), e as doações também podem ser feitas por Pix, pela chave [email protected].

Antes mesmo de iniciar a nova medicação, o bebê precisa passar por outra consulta com o neuropediatra ainda nesta semana, para avaliação da regressão no aprendizado, e o atendimento custa R$ 650, valor que não inclui as despesas de deslocamento da família. O médico particular que acompanha o menino, Dr. Eduardo Borges de Medeiros, pretende monitorá-lo com eletroencefalograma a cada duas ou três semanas e trocar a medicação pela importada, que, de acordo com a mãe, traz grandes chances de Dominik ter uma vida normal.

Os gastos já existentes da família com o tratamento incluem a consulta mensal com neuropediatra, de R$ 650, exames para acompanhamento das convulsões, de aproximadamente R$ 760, fonoaudiologia, de R$ 250, medicamentos, em torno de R$ 500 por mês, e o leite especial Aptamil RR, cerca de 10 latas mensais que custam aproximadamente R$ 900, além de fisioterapia, acompanhamento com pediatra, fraldas, produtos de higiene e transporte para consultas e exames.