A pequena Lia Bonelli Soares, que enfrenta desde o nascimento uma série de limitações motoras e precisa de cuidados especiais diariamente, mobiliza uma corrente de solidariedade em Tubarão. Aos poucos, a menina está crescendo e um dos desafios da família agora é conseguir uma cadeira de banho adaptada, equipamento que deve tornar os momentos de higiene mais seguros e facilitar os cuidados.

Para ajudar a família a alcançar esse objetivo, a Ação Paramaçônica Juvenil (APJ) Luz do Futuro promove, no dia 12 de setembro, das 10h às 14h, a "Primeira Lasanhada Luz do Futuro - Camadas de Amor". A ação será realizada em sistema drive-thru, na Avenida Marcolino Martins Cabral, 5482, no bairro Passagem, em Tubarão. As lasanhas de 500 gramas, nos sabores frango ou bolonhesa, serão vendidas por R$ 35.

A cadeira de banho personalizada, da empresa Mais Movimento, está avaliada em R$ 22.790. Além da compra das lasanhas, quem quiser contribuir diretamente pode fazer uma doação por Pix pela chave 134.508.379-31, em nome de Lia Bonelli Soares.

Uma história de superação desde o nascimento

A história de Lia começou de forma delicada. A gestação era gemelar e foi marcada pela Síndrome de Hellp, uma forma grave associada à pré-eclâmpsia. O parto precisou ser realizado às pressas e Lia nasceu sem sinais vitais. Ela foi reanimada e encaminhada à UTI neonatal, inicialmente sem perspectiva de sobrevivência.

A irmã gêmea, Lara, nasceu bem e foi para o quarto com a mãe. Lia, porém, precisou enfrentar os primeiros momentos de vida lutando pela própria sobrevivência. Segundo a família, ela conseguiu superar essa fase e hoje é considerada uma verdadeira guerreira pelos familiares.

Em razão das complicações, Lia apresenta um quadro de paralisia motora grave. Ela não anda nem fala, mas compreende o que acontece ao seu redor. Desde pequena, recebe estímulos e tratamentos para preservar sua qualidade de vida e ampliar suas possibilidades de interação.

Ao longo dos anos, passou por cirurgias para melhorar a respiração, já que tinha laringomalácia, e utiliza gastrostomia para se alimentar. Também precisa de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O ideal seria realizar cada uma dessas terapias pelo menos duas vezes por semana, mas, atualmente, a família consegue custear uma sessão semanal de cada especialidade.

Equipamentos e tratamentos

Lia utiliza uma cadeira especial para locomoção, além de órteses, tênis adaptado e colete. Ela também precisa permanecer diariamente em pé, dentro de seus limites, como forma de prevenir complicações, entre elas a luxação do quadril.

A menina já começou a apresentar escoliose e a família está se organizando para uma cirurgia. Ela também utiliza um andador e um equipamento chamado Erectus, que auxilia na permanência em pé.

Na alimentação, Lia precisa do leite Fortini Plus devido à dificuldade de ganho de peso. Segundo a mãe, são consumidas aproximadamente 12 latas por mês, além de frutas.

A menina também precisa de acompanhamento médico periódico com pediatra, gastroenterologista, oftalmologista e neurologista. Para controlar as crises de epilepsia, utiliza medicação contínua, além de remédio para o estômago e fraldas.

Solidariedade para garantir mais autonomia

A família relata que não recebe auxílio do governo e precisa assumir grande parte dos custos relacionados aos tratamentos, alimentação, medicamentos e equipamentos. A mãe de Lia é professora e trabalha nos períodos da manhã e da tarde. Para conseguir trabalhar e contribuir com as despesas da casa, a família precisa contar também com uma cuidadora.

Diante dos custos, a APJ Luz do Futuro decidiu mobilizar a comunidade. Todo o lucro líquido da Lasanhada será destinado à compra da cadeira de banho, e a organização prevê prestar contas aos apoiadores após a realização da ação.

Para a mãe, a filha é uma inspiração diária. Ela afirma que o sorriso de Lia demonstra sua vontade de viver, brincar e ficar de pé, além de representar, para a família, uma forma de enxergar o mundo sob novas perspectivas.